S'abonner

Douleur et maladie lysosomale : un livret pour mieux la traiter - 10/11/18

Pain and lysosomal disease: A booklet for a better treatment

Doi : 10.1016/j.medpal.2018.03.011 
Marie-Amélie Rocchisani a, , Élisabeth Cudry b
a Service de neurologie pédiatrique, hôpital Necker-enfants-malades, 149, rue de Sèvres, 75015 Paris, France 
b Association vaincre les maladies lysosomales (VML), 2, ter avenue de France, 91300 Massy, France 

Auteur correspondant.

Bienvenue sur EM-consulte, la référence des professionnels de santé.
L’accès au texte intégral de cet article nécessite un abonnement.

pages 3
Iconographies 0
Vidéos 0
Autres 0

Résumé

Cet article a pour objectif de présenter un livret d’information destiné aux patients d’une maladie lysosomale, à leurs familles et aux professionnels prenant soin d’eux. Ce livret tend à sensibiliser sur l’impact de la douleur chronique sur la qualité de vie et sur la démarche palliative. Les auteurs présentent le contexte de la construction de ce livret, son contenu et sa diffusion.

Le texte complet de cet article est disponible en PDF.

Summary

The aim of this article is to present an information booklet intended for patients suffering of a lysosomal disease, their family and to the professionals who take care of them. The purpose of this booklet is to show the impact of chronical pain on quality of life and to broach palliative care for these diseases. Authors present the background of the production of this booklet, its content and its diffusion.

Le texte complet de cet article est disponible en PDF.

Mots clés : Information, Médecine palliative, Évaluation de la douleur, Accompagnement

Keywords : Information, Palliative medicine, Pain evaluation, Accompanying


Plan


 D’après l’intervention des auteurs lors des deuxièmes rencontres biennales de la fédération des équipes ressource régionales de soins palliatifs pédiatriques (Lyon, 12 et 13 octobre 2017) sur le thème du polyhandicap en soins palliatifs pédiatriques.


© 2018  Publié par Elsevier Masson SAS.
Ajouter à ma bibliothèque Retirer de ma bibliothèque Imprimer
Export

    Export citations

  • Fichier

  • Contenu

Vol 17 - N° 5

P. 305-307 - octobre 2018 Retour au numéro
Article précédent Article précédent
  • Vulnérabilité partagée : un point de rencontre ?
  • Agata Zielinski
| Article suivant Article suivant
  • Vie institutionnelle des enfants polyhandicapés : comment leur annoncer le décès d’un camarade
  • Alessia Perifano, Camille Laurend, Élisabeth Cérat Lagana, Barbara Edda Messi, Guénola Vialle

Bienvenue sur EM-consulte, la référence des professionnels de santé.
L’accès au texte intégral de cet article nécessite un abonnement.

Bienvenue sur EM-consulte, la référence des professionnels de santé.
L’achat d’article à l’unité est indisponible à l’heure actuelle.

Déjà abonné à cette revue ?

Mon compte


Plateformes Elsevier Masson

Déclaration CNIL

EM-CONSULTE.COM est déclaré à la CNIL, déclaration n° 1286925.

En application de la loi nº78-17 du 6 janvier 1978 relative à l'informatique, aux fichiers et aux libertés, vous disposez des droits d'opposition (art.26 de la loi), d'accès (art.34 à 38 de la loi), et de rectification (art.36 de la loi) des données vous concernant. Ainsi, vous pouvez exiger que soient rectifiées, complétées, clarifiées, mises à jour ou effacées les informations vous concernant qui sont inexactes, incomplètes, équivoques, périmées ou dont la collecte ou l'utilisation ou la conservation est interdite.
Les informations personnelles concernant les visiteurs de notre site, y compris leur identité, sont confidentielles.
Le responsable du site s'engage sur l'honneur à respecter les conditions légales de confidentialité applicables en France et à ne pas divulguer ces informations à des tiers.


Tout le contenu de ce site: Copyright © 2024 Elsevier, ses concédants de licence et ses contributeurs. Tout les droits sont réservés, y compris ceux relatifs à l'exploration de textes et de données, a la formation en IA et aux technologies similaires. Pour tout contenu en libre accès, les conditions de licence Creative Commons s'appliquent.